病人们不知情:医疗数据已成为一项数亿美元被买卖的商品

信息时代,个人数据早已成为被买卖的商品,但是,许多人可能不知道,最为隐秘的医疗信息也被出卖了。在采访中,哈佛大学的 adam tanner 说,医疗数据的买卖是一项数亿美元的生意。虽然这些数据不包括个人身份,但是,数据挖掘者和数据掮客能够构建出一份份详细的病人简历,为其编上号码。
“离开医院后,你会想,我把最私密的医疗信息告诉了医生,而他是唯一了解这些信息的人。但是,这些信息都被当做商品卖出了。”
在获取这些信息后,数据挖掘者会将其与药店销售信息进行交叉比对,然后,配合来自健身设备的信息,从搜索引擎获取的信息(这些信息缺乏管制,并且通常会包括个人身份和地址),他们能够做出非常精确的行为预测。
“数据科学家能够绕过 hipaa(美国《健康保险隐私及责任法案》)的隐私保护,做出非常精准的猜测。他们能将匿名的病人简历与其它来源的客户资料进行配对,其精准性是令人惊讶的。” tanner 说,“问题在于,随着你拥有的数据越来越多,你猜测出某人身份的几率就会越高。”
tanner 建议说,人们应该了解一下医生使用什么样的信息系统,因为这些系统可能会出售你的数据。问题在于,许多人的医保是由公司提供的,没有什么选择权。
如今,许多公司都参与了医疗数据的买卖,比如 ims health、ibm(人工智能 watson)和通用电气。在美国,基于法庭的几次判例,收集和销售病人信息并不是非法行为。“我们需要讨论这个问题,” tanner 说,“数据挖掘者和数据掮客通常不想参与讨论,因为这是个数亿美元的生意,而且,他们说,这是促进医疗科学进步的机会。他们不会讨论真正的原因,因为这全是为了市场和销售。”
在他看来,个人数据应该给属于个人,不应服务于私有企业。“如果有机会促进医疗科学的进步,那么,他们应该告知病人们。如果你想要把数据捐献给科学,那是件大好事,但是,你应该有选择权。如今,我们没有选择权。”

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